家庭照顧者心聲

愛的學習-失智照護的心情寫真
16Jun 134

愛的學習-失智照護的心情寫真

我叫鄭X英,我的父親是鄭清,他今年已經正好一百歲,失智至今已經八年。我是他的主要照顧者,你要問起我這八年怎麼過來的,我一下子百感交集,那種苦衝上來堵住我的喉頭,有時候讓人連怎麼喊痛都忘記了。 在家裡我排最小,上面還有兩個姐姐和一個哥哥,母親在二十幾年前就走了,後來就是我和父親一起生活。父親向來最疼愛大姐和哥哥,對我也沒什麼不好,只是自小印象中的父親就是一個嚴肅的人,一輩子都是軍人的他保有軍中帶部隊的習性,也可能是我們彼此都不太知道如何和彼此親近吧。 他年紀大但健康狀況和同輩人比起來好得多,身體硬朗的他直到八十幾歲才動了脊髓部位的手術,此後陸續動過幾個小刀,但每一次都嚷著說:「我要靠著自己走路」,堅強的軍人意志力展現無遺。 有一天我在家中和朋友通電話,邊聊天邊分點注意力給在客廳來回跑步的父親,不知怎麼的就是感覺他的腳步聲不太對。 「你等我一下,我去看一下我父親。」我放下話筒,站起來走到客廳:「爸,你不要跑得這麼急…」語音剛落那一秒,父親就在我眼前直直倒下來,大受驚嚇的我立刻衝上前把父親扶起,第一時間也沒發現什麼異狀,想說是不是跑累了、一時體力不繼,於是扶他上床躺一下。沒想到那一晚就發現父親兩個眼睛周遭部位腫起來,就跟熊貓似的。趕快將他送醫,這才發現那一跤還是跌重了。 住了好幾天醫院,父親終於可以出院,那時我還在上班,煩惱著白天不能讓他一個人在家,幸好住家鄰近有個日照中心,能在我去上班時讓父親有個地方可去,讓我暫且安心下來繼續把日子過下去。一段時間後,日照中心的工作人員把我拉到一旁對我說:「鄭小姐,爺爺可能有失智狀況,妳要不要帶去醫院檢查一下?」 我請了假帶父親去做檢查,果然確診是失智症。那當下我對什麼是失智根本一頭霧水,因此也不知道害怕啊或壓力啊等等後續照顧上的難題,只想著:「既然是疾病,那就要治療」,怎麼也沒想到這條磨蝕人意志的道路至今一走已到了第八年。 確診後我立刻上網找資料,努力弄懂什麼是失智症,這才恍然大悟過去父親或許已經出現了某些症狀,但不是長照專業人員的我們不懂觀察、沒有警覺,例如父親會有情緒暴怒的狀況,也不時出現忘記東西放在哪裡的現象,可惜我們以為這就是退化,沒怎麼在意。因此我對於日照中心的工作人員非常感激,是他們提醒我帶父親去看醫生,才讓父親有提早治療的機會,他難免有因失智帶來的退化狀況,但和一般患者比起來,算是保持得還不錯的了。 這幾年來父親的狀況當然不少,大到出門散步被車撞倒,小到每日鬧脾氣這個不吃那個不要,還要上班的我也曾疲於應付,崩潰時刻少不了,統計起來整年度的假期全給了醫院,不是帶父親去,就是為了自己而去,繁重的照顧壓力讓我的身體也出了問題。畢竟在最勞累的時候,我也曾在夜裡為了要帶父親上廁所而每兩個小時就起來一次,為了怕自己睡過頭,所以父親睡前不太喝水,但我要逼自己多喝一點水,用增加水量來刺激尿意,既然自己每兩個小時就要起床尿尿,那就不會忘了帶老人家上廁所了。 家人間也討論過是不是要請個外籍看護進來家裡,但遭到哥哥大力反對,另一條出路是送養護機構,但我曾見過機構的內部狀況,堅決不願意讓父親去住養護機構。「那麼我們每人輪流照顧一個月吧?」哥哥如此提議,我心中立刻亮起紅燈:「父親這把年紀了,你還要他拖著一隻行李箱,這裡住一個月、那裡住一個月?先不談這裡面的舟車勞頓了,就光以老年人的心理來說,應該是要讓他在一個熟悉、固定的地方安享晚年才是。」 於是就是這樣吧,最不忍心的就會接起來,我決定還是由我和父親共同居住,由我來負擔日常的照護工作。這一路來,說沒有怨是騙人的,但我提醒自己其他手足都結婚後各有家庭,就我一人是離婚身分,比較有時間分擔。另一個原因則是我深藏心底的秘密:當年我歷經不愉快的離婚後回到娘家居住,社會上許多家庭會計較嫁出去的女兒又搬回家裡,但在我人生的谷底時,我的父親與兄姊從沒計較我回家居住,在我傷痕累累的時候,是他們大方接納,在我最需要幫忙的時候給我力量,那我現在多做一點,也是心甘情願的。 此外,這條艱難的道路上,教會像是另一個大家庭般的幫助了我。我的宗教信仰向來是我的力量,例如「懷恨不要到天亮」就成為我的信念之一,幫助我在遭遇不順心的事物時看得開。我帶父親周末上教會,與人互動,也定期參與教會小組,小組中有正在照護長輩的兒女們,也有還沒承擔過照護壓力的成員,但他們不需要多說什麼,光是聽我抒發情緒就給了我非常大的支持。 有人問我說要好好照顧失智長輩需要什麼樣的能力,我會說第一要件絕對是愛,愛可以包容一切,我對家人的愛讓我挺身承擔,一路走下來更發現照護父親的八年長路就是一種愛的學習:當孩子年輕漂亮又聽話順從時,我們會大方稱讚他乖、多偏愛一點:現在父親老了,失智退化如同不懂事的孩子,歲月讓他動作遲緩、肌膚失去光澤,在他不乖、不可愛的時候,我們能不能更愛他? 我愛我的父親,即使我不常說出口,即使我的表達方式並不是事事都幫他做:我知道面對失智患者,要盡可能讓他做他還能做的事情,因此我會鼓勵他自己洗碗、穿衣服、襪子、鞋子這些零零總總的生活瑣事,也許他會花上十幾二十分鐘來做,還可能會洗不乾淨或者穿不好,但我都不介意,因為這些看似不重要的瑣事都可以幫助他多活動肢體、動動腦、延緩退化。 我也知道照顧者情緒好不好對被照顧者的情緒會產生連帶影響,因此我要父親心情平穩,前提就是要讓自己有平和的心情,於是我以耐性面對父親,盡量順著他,要是他不吃,就不勉強,先放著,過段時間後他的身體自然感覺到餓,再鼓勵他吃;要是動作慢了,也不需要氣急敗壞,讓他自己來,我則離開現場先去忙別的事情,就算是走到隔壁房間簡短禱告一下都很有幫助。 許多時候在心平氣和後你反倒可以看見失智長輩的可愛之處,例如有一回我們到了教堂坐下,我才看見父親襪子穿得一正一反,我提醒自己等一下要幫他把穿錯那腳的襪子翻個面,但一轉頭卻忘了,等到我記起,發現父親已經不知在何時自己把襪子都穿正了。他用孩子般的得意眼神看著我,讓我又好氣又好笑。 我並不總是都能有耐心與智慧度過每一個煩心的時刻,此時日照中心對我來說就非常重要,我鼓勵父親到日照中心:「你在家裡整天就是躺著不起床,但到日照中心有人為你煮飯、陪你活動、好好照顧你,不好嗎?」看他神情有點鬆動,我立刻追加一句:「都不用錢喔~。」感謝日照中心給我機會在白天能做自己的事情,或者放鬆好好休息一下。當父親病程逐漸進展,愈來愈不愛動了,日照中心就更加重要,畢竟來到這裡跟隨團體生活,在工作人員的鼓勵與陪伴下,他會有活動的機會和動力。 身為長年的照顧者,我學習到照顧長輩外也要好好照顧自己,其中一個方式是需要支持就不要怕說出口。在我照顧父親多年後,我也曾被情緒壓得喘不過氣來,賭氣似的跟姐姐和哥哥說:「我做這麼多,你們連一句謝謝都沒對我說過。」兄姊們愣了一下,從此後我開始聽到他們會抓住機會跟我說謝謝。 身為家人,我當然知道他們並非對我承擔照顧重擔一事沒有感謝,而是我們的教育長年來教導我們對陌生人客氣,卻沒教我們怎麼拉近親人間的距離,於是有時候,很可惜的,愈是親近的人間反倒愈不知道怎麼開口,但一句「謝謝」可以為辛苦的照顧者帶來強大的力量啊。 現在我也會教導我的孩子要對我說謝謝,女兒不解:「我們不是一家人嗎?」 「就是因為我們是一家人,所以更要說謝謝!」我認真地告訴她,即使是家人也不見得每件事都是應該的。不見得父母親就應該照顧子女;相對的也不是子女就應該照顧父母。我們願意為彼此付出,都是因為愛與善意,當我們承受了別人的付出與犧牲,那一句謝謝就是至少我們可以做得到的。我也以這樣的心看待日照中心工作人員,我常在聯絡簿上寫出對他們的感謝,我自己照顧父親,辛苦過、犧牲過,因此我知道他們的辛苦與犧牲,「謝謝」兩個字表達不了我對他們所有的敬意與感謝。 回看我與失智父親一起走過的這八年,我慶幸我有機會付出、回饋,更感謝一路上所有的支持與幫助。對家屬來說,照顧路上的每一步都很辛苦,但好好走,每一步都是學習。 讓我們帶著愛一起攜手往前走下去。 (本文訪談完成於2019年10月。謝謝文字工作者劉盈慧小姐協助採訪。更謝謝爺爺女兒同意於疫情關鍵時刻刊出此文,並轉達她「祝福大家平安健康」的美好心意) #一起愛阿公阿嬤 #一起愛家庭照顧者 #一起愛專業照顧者